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那些年我们打过的生长激素:扎针3年,豁出一辆宝马的钱换孩子长

2022-05-24 10:11 点击:
html模版那些年我们打过的生长激素:扎针3年,豁出一辆宝马的钱换孩子长高30厘米

  张婉莹

  来源: 时代财经

  除了要摆脱矮小症,打生长激素的原因,还包括治疗性早熟,以及缓解家长对孩子能“再长高点”的身高焦虑。在这些家长眼中,男孩子1米7、女孩子1米6的身高,是最低的底线。

  一年花费10万元,能让孩子长高10厘米,你愿意吗?

  “我下定决心一定打,就三年时间豁出来一台宝马打针(生长激素)了,宝马不买了,孩子的人生赌不起!”一位矮小症患儿的家长在社交平台上评论道。

  中国矮小症的发病率约为3%,生长激素缺乏症(GHD)、特发性矮身材(ISS)和遗传性疾病是矮小症的主要病因。作为药品在临床中使用的“生长激素”,主要指基因重组生长激素(rhGH)。根据国家药品监督管理局发布的“注射用重组人生长激素使用说明书”,基因重组人生长激素具有与人体内源生长激素同等的作用。

  据第七次人口普查数据,我国0-14岁儿童总人数2.53亿,按此基数计算,矮小症患者总数达760万。即便剔除掉非病理性因素和治疗窗口期问题,这个数字仍然非常庞大。而事实的另一面是,矮小症治疗渗透率极低。

  国元证券研报显示,2020年,国内矮小症患者群体接受治疗的占比仅为5.7%。基层医院儿科医生缺乏、家长对孩子生长发育知识掌握不够,以及生长激素注射费用高昂等都是导致渗透率低的主要原因。

  俗称“增高针”的生长激素,被一些家长视为灵丹妙药。但对于矮小症患儿来说,生长激素并不是能帮助其增高的万能药物。在应用范围、治疗剂量、方法疗程等方面,生长激素的使用都有着严格的规定,而且价格并不便宜。

  目前,市面上的生长激素主要有三大类别,分别是需每天注射一次的重组人生长激素注射用冻干粉针剂(粉剂)和重组人生长激素注射液(水剂),以及需每周注射一次的聚乙二醇重组人生长激素注射液(长效剂)。据安信证券公布的测算数据,粉剂一年治疗费用为2.64万元/年,水剂治疗费用为5.5万元/年,长效剂治疗费用为21.8万元/年。

  2022年,备受市场关注的生长激素集采终于落地,广东省牵头山西、江西、河南等11个省区开展联盟带量采购。3月10日,(第一批)拟中选结果公布,从中选结果来看,主流国内企业粉针均实现中选,且降幅较为温和,在10%~48%之间;生长激素水针仅有诺和诺德报名但未中选,价格体系不变。

  尽管生长激素龙头长春高新在集采中选择水针弃标,但此后其也对自家核心产品进行了价格调整。3月17日,青海省药品招采平台公布了一批降价信息,长春高新规格为54IU/9mg/1.01ml的长效水针也由原来的5600元调整为3500元,降幅高达37.5%。

  除了要摆脱矮小症,打生长激素的原因,还包括治疗性早熟,以及缓解家长对孩子能“再长高点”的身高焦虑。在这些家长眼中,男孩子1米7、女孩子1米6的身高,是最低的底线。

  生长激素集采落地之后,时代财经采访了3位相关人士,聊了聊他们和生长激素的故事。以下是他们的自述:

  “3年花费25万,让孩子科学长高,我心酸但不后悔”

  李静 孩子11岁 打针3年

  我是被迫走上对孩子进行身高管理这条道路的。这几年,我学习到了各种增高知识,为的就是能让孩子科学长高。

  在孩子7岁2个月时,她被确诊为中枢性早熟。按照医生的说法,她7岁的骨龄是9岁,等8岁的时候骨龄会到11岁,而且有极大可能会在8岁时来例假,到那时骨骺一闭合,孩子的身高可能就会停留在8岁这个阶段。医生预计,她最终的身高可能在1米4左右。

  孩子在小学二三年级就来例假,我觉得也会影响她的心理健康。近些年,市场上使用激素的食物越来越多,我接触到很多家长中,尤其女孩子里,早熟的特别多,作为家长一定要重视和尽早治疗。

  治疗性早熟,需要打抑制针,但打了抑制针后,会减缓骨龄的生长速度,所以后期医生建议加打生长激素。给孩子打生长激素前,我先给自己试过,不痛,打这个针一点都不痛。

  我家孩子在打了10个月的抑制针后,加上生长激素,再算上专家的挂号费、检查费、补钙等一系列费用,三年下来花费约25万元。但孩子的身高从131.5cm长到166cm,长高了35厘米,完全超出我们家长的预期,我觉得很值。

  针剂的费用,每个月平均下来约4000元。我家属于“贫穷版身高管理”,用的生长激素是最便宜的粉剂。如果是水剂的话,价格得翻一倍。还有一种长效水剂,打针的次数少一些,但价格是粉剂的4倍,实在用不起。

  我加入了好些使用生长激素的家长交流群,发现不同城市的生长激素价格不一样。在成都,10个单位的生长激素要120元,但在大连,同一个牌子、同样剂量的生长激素只需要80元。而在北京、上海等城市,使用生长激素可以部分报销,成都虽然也有医保,但达到报销标准的条件非常严苛,要求是必须患有矮小症,身高在规定指标以下才能报销,基本上没有几个孩子可以达到这个报销标准。

  对我们来说,金钱上的花费还可以承受,精力上的消耗那真是无底洞。三年的心酸长高路,只有做父母的我们自己知道。

  除了打针和体检之外,我还让孩子每周游泳两三次,保持每天1000~2000个跳绳,以及9~10小时的充足睡眠。

  经常要带孩子去医院,真是感觉随时都在医院里。有时候打针她给你哼唧,有时候让她游泳锻炼有抵触心理,头头投注。孩子会从早上就跟你哼唧“妈妈我可以今天不去游泳吗”,让人又心疼又生气。

  虽然花费了这么多金钱和精力,但我不后悔,因为孩子的生长发育是不可逆的。我的初衷就是干预孩子早熟,上次去医院复查,医生说孩子例假可能会在小学六年级或初一开始,基本达到我的心理预期,所以非常满意。

  身高属于打生长激素的意外惊喜。现在我给孩子报了形体班,孩子在少年模特大赛中进入了决赛,越来越有自信。一年四季的游泳也让她的身材和身体都变得更好,这是长高路上的福利。

  因为在社交平台上分享对孩子身高管理的经验,有不少人来关注我,也有些厂家找我做推广广告,但我从来没有接过。我只是想把自己的经验分享给大家,让更多家长可以对孩子的身高进行科学管理。

  “为了不打针,我曾躲到衣柜里藏了起来”

  徐一笑 在读大学生 2011年确诊矮小症

  从小到大,我的身高就是偏矮的,一直都坐班级里的第一排。

  这也许与遗传有关系。我的父母都不是很高,父亲167cm,母亲155cm,所以当我比同龄人矮很多时,他们便有些紧张。

  小学三年级的某一天,我的胸部突然有些疼痛,家里人带我到医院检查后,说是有早发育的迹象。做了生长激素的激发测试后,确诊性早熟。

  跑了上海儿童医院、复旦大学附属医院等好多家医院挂号做检查,都说我是矮小症,也叫侏儒症。不仅要打生长激素,因为性早熟,还需要打抑制发育的达菲林。

  其实,刚确诊的那段时间,是最佳的治疗时间。但我家一直处于犹豫和观望的状态,从确诊到打针,犹豫了有大半年时间。

  当时都没听过说打针还能激发孩子长高这事,家里人会非常担心有没有副作用。其次也是费用问题,抑制针达菲林一针就要一两千元,生长激素也是每天都要打,对我父母而言,经济负担太重了。

  我记得有一次是去安徽芜湖找一位很有名的医生问诊,父母特意请了两天假带我去,从早上八九点一直等到下午五点多才看上。这说明在10多年前,矮小症患者这个群体的规模已经很庞大了。

  当时,医院门口我们也碰到很多家长,从衣着打扮上可以看出是从比较偏僻或贫穷的地方过来,身上两三千块钱的检查费都是和亲友借的。排在我们前面的一个家庭,他们想给孩子打生长激素,但听医生说这个费用需要10几万元时,就放弃了,实在打不起。

  犹豫了半年后,我父母觉得,孩子的外表是构成其自信心的一个重要部分,现在身高形象很重要,家里又只有我一个孩子,一定要打生长激素。

  生长激素需要天天打,有时候爸爸扎得不好,肚脐眼旁边就会鼓起个小包。有次为了不打针,我躲到衣柜里藏了起来,但最后还是被爸爸揪出来打了针。妈妈也会很注意我的饮食,在那几年里,我几乎没有碰过一点快餐食品。

  我家只是上海普通的工薪家庭,打针的钱需要咬咬牙才能拿出来。当时妈妈的工资全都贴到我每个月的医药费上,爷爷还支持了我家几万元。

  前段时间翻到爸爸记的一个账本,打了3年针,花费了10几万元。还有检查费、每月来回医院的路费等,这些都是没算进去的。这还是11年前的价格。

  但我家都觉得很值,如果不打这个针,医生预计我的身高可能会在144cm~146cm之间。从129.8cm到停针前的158cm,三年我长高了近30厘米。停针后我又长了2厘米,现在身高在160cm左右。

  我妈妈有些后悔,她觉得当年要是不考虑钱的因素,让我再多打几针生长激素,说不定还能长到165cm。

  在我确诊后,我妈妈在QQ上加了不少患者交流群。在我通过生长激素成功长到正常身高后,她会很热心地给一些处在迷茫期的家长做分享和咨询。

  以我的个人经验来说,到目前为止都没有副作用。但还是强烈建议孩子有矮小症倾向的父母,一定要第一时间去医院做诊断。一个孩子发育的年限就那么短,打生长激素就是在跟时间比赛,要赶在骨骺闭合前,越早做干预效果越好。

  “食补不能增高,家长要正视矮小症,不能有侥幸心理”

  潘嘉严 安徽芜湖市第一人民医院儿童内分泌科主任医师 从医30多年

  目前,我国矮小症的发病率约为2.5%,但根据我从医30多年的经验来看,真正得到治疗的,可能只有10%~20%左右。

  一方面是家长不愿意承认问题的心理在作祟。矮小症属于寂静性疾病,看着孩子活蹦乱跳的,家长对这个疾病的接受度不高。总是抱着侥幸心理,觉得自己孩子没毛病,总是认为是“晚长”或“营养不良”或消化吸收不好。

  另一方面,大家对生长激素的误解太多了,总认为是激素就有副作用。但是,因甲状腺素缺乏而得到治疗的孩子比例较高,相比之下,因生长激素缺乏而得到治疗的比例就少了很多。实际上,在部分发达国家,早就把使用生长激素治疗矮小症纳入国民健康计划,而在中国需要治疗的人群中,有60%到现在都认识不到这个问题。

  整体来说,使用生长激素具体良好的安全性和有效性,但它的治疗时间长、费用高,打针也麻烦,目前在广大家长中,接受度还是不高。现在的费用虽然降低了很多,但总体的治疗费用还是偏高。

  跟1998年国产生长激素问世前相比,现在的价格便宜了不少。20多年前只有进口的生长激素,一个孩子一天的花费,平均在500元左右,相当于普通家庭一整个月的收入。有条件获得治疗的矮小症患者极少,医院常常也不设立这样的专科,医学院校也不把矮小症、性早熟纳入本科生的教学大纲内容。这导致一般医务人员对这方面的了解少,普通老百姓误区更多,社会上各种欺骗消费者的“增高药、增高器械”泛滥。现在大家的经济条件都改善不少,生长激素的价格则不足20年前的1/10。随着相关知识的普及,观念和经济状况的改善让更多的矮小患者有机会接受生长激素治疗,家长的接受度也在提高。

  不过,不是孩子长得矮,就是矮小症。医生需要遵循一些规范与指南。患儿的身高少于同种族、同性别、同年龄儿童正常身高标准的第3百分位,我们才会称之为矮小症,才属于我们积极建议治疗范围。

  生长激素并不是百分之百有效。生长激素治疗的提前条件是孩子还有自然生长空间,骨骺尚未闭合。有些孩子虽然年龄不大,但性发育早已成熟,骨龄已经闭合,因为身高较矮,家长还要求注射生长激素,我们肯定会给开处方的。

  矮小症属于一类疾病,包括生长激素缺乏症、特发性矮小(非生长激素缺乏,常常属于自身分泌的生长激素活性不足)、小于胎龄儿、特纳综合症等,我们做内分泌治疗,更多的还是治疗一些病态,会影响生长发育的疾病。药物也不是毫无副作用的,但通过详细检查,排除一些如肿瘤、糖尿病合并视网膜变等不适合使用生长激素做治疗的因素。同时,做生长激素激发试验,确定合理的生长激素剂量,并做好安全性监测,可减少一些不良事件的发生。

  身高焦虑更多是来源于家长。想着让孩子多长高一点,不能让孩子输在起跑线上。有些家长不停地给孩子吃,造成肥胖和营养过剩。肥胖其实才是导致儿童健康出现问题的罪魁祸首,儿童肥胖出现“高血压、高血脂、高血糖、高尿酸”的多的是!很多孩子由于肥胖导致性早熟,继而骨龄提前,生长期缩短,影响成年。

  请记住一句话:“偏瘦的孩子更容易长高,偏胖的孩子更容易早熟”。短时间内的轻度饥饿,能激发很多激素的分泌,包括生长激素。为什么饿虎下山比吃饱的老虎厉害?人不要求24小时都是饱的,中国早就消灭绝对贫困了,因营养不良导致的矮小几乎看不到了。且轻度的营养不良,不会造成矮小,长期严重的营养不良,才会造成矮小。现在影响儿童身高增长的,常常不是营养不良,更多的是营养过剩。

  当然,也有一些家长,孩子的预测成年身高相对正常,也强烈要求给孩子开生长激素。作为医务工作者,不能支持有些家长不合理的要求。我们的治疗,更多的是针对存在影响生长发育疾病类的儿童。

  身高存在高矮之分,发育也存在早熟不同。有些孩子,虽然身高不明显低于同龄人,甚至更高,但如果过早发育,也可能影响成年身高。判断是否需要治疗,需要评估骨龄大小,并做成年身高预测。知道不治疗到底能长多少,才能确定是否需要治疗,或制订更合理的治疗方案。现在很多医院,评估骨龄还是对照GP骨龄图谱,虽然看图谱简单方便,但它是1950年发布,1959年修订的。几十年里,我们的社会生活经济水平都发生了巨大变化,我们建议临床医生要对骨龄片上的每一块骨详细评分,虽然耗时,但准确度更高。同样的药物治疗,方法与剂量的不同对患者的治疗效果也可能会产生较大差异,粗放治疗与精细治疗,还是不一样。

  之前一位从湖北黄石来看病的患者让我印象很深刻。她5岁多时当地骨龄报告13岁,身高只有131cm,去了好多家医院,都说骨龄到了13岁,治疗效果不大,不会超过140cm。来我这里后,我们详细评估骨龄是11.1岁,通过3年的治疗,孩子身高超过了150cm,最后长到了160cm。

  目前,我迫切地希望纠正一些家长给孩子做“食补”增高的错误观念,还有一些家长,整天想着补钙或补微量元素。首先,儿童的成长不是靠吃药长大的,至少我们适应的这样营养结构;其次,现在的孩子,钙营养水平比上一代人高多了;第三,骨骺的闭合,也是软骨的钙化过程。补得更多,常常会造成骨龄更大,成年身高更矮。

  即使是微量元素,肯定不是多多益善!2021年国家卫健委再次发文,严禁在常规体检中做微量元素检查,不能补得太滥了。

  矮小症多数情况下是一种疾病,不仅会影响正常生理功能,也会影响孩子的心理健康和性格发育。比如打篮球,他投不进就靠边了;有些选拔因为身高选不上,他就退缩了,很多方面都会受到影响。

  随着社会的进步,对健康的要求也越来越高。联合国儿童基金会2015年全球儿童营养框架中,对儿童长远健康指标的说明中,第一个健康指标即为成年身高(Adult height)。虽然不是说达到矮小诊断标准的百分之百有病,但大部分达到矮小诊断标准的,是一种病态。有病,就需要治疗,不能逃避和放弃。正常生长发育儿童,定期监测骨龄大小,并做成年身高预测也很有必要。现在的孩子,天天吃得比我们小时候过年吃得都好,有些家长给孩子高蛋白饮食、牛奶摄入过多,可能造成骨龄提前,影响成年身高。

  (应采访对象要求,文中李静、徐一笑均为化名)